НЕсладкая жизнь: о людях с сахарным диабетом в Новосибирске
Не так давно стало известно, что из-за большого спроса в Новосибирске на 34% подорожал инсулин. Об этом заявил руководитель МУП «Аптечная сеть» Дмитрий Гришунин на аппаратном совещании в мэрии 15 марта 2022 года.
Согласно данным Министерства здравоохранения Новосибирской области, в настоящий момент на складе ГКУ НСО «Новосибоблфарм» имеется трехмесячный запас лекарственных препаратов инсулина для обеспечения граждан по льготе. Несмотря на официальное заявление, люди под влиянием паники скупили весь имеющийся инсулин в коммерческих аптеках. Руководитель региональной общественной организации поддержки людей с сахарным диабетом «Диалайф» Анастасия Смолина выразила мнение о сложившейся ситуации.
— Если говорить про настоящий момент, то препараты пропали в коммерческих аптеках. Как ни парадоксально, их скупили. По сообщениям представителей фармацевтического сектора, аптекам невыгодно приобретать большие партии лекарств ЖВНЛП [прим. жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты], так как их многим государство выдает бесплатно. А у них они зачастую не востребованы и долго лежат на полках. И их того мизерного запаса, что был в организации пациенты сделали запас. Также стоит понимать, что сейчас могут наблюдаться задержки с поставками инсулина. Связно это с тем, что многие международные транспортные компании перестали работать на территории России. Но поставщики импортных лекарств сейчас находятся в поисках вариантов по налаживанию логистики, — делится Анастасия Смолина.
Ирина, 60 лет, стаж диабета — 35 лет.
О пенсионерке Ирине я узнала из Инстаграма. На её страничке фотографии из личного архива переплетаются с кадрами, на которых изображена помпа и глюкометр — преданные «друзья» человека с диабетом. Практически каждый её пост дополняет рассказ о том, как непросто живётся человеку с диагнозом. Но один из них меня поверг в шок. «Дожили до платного инсулина» — он носил именно такое заглавие. В посте Ирина рассказывала о том, как ей пришлось впервые в жизни покупать лекарства, которые должны выдавать в больницах по льготе.
Наша с Ириной встреча произошла в тихой кофейне, женщина зашла незаметно. На ней была вязаная кофта и юбка. Её светлые глаза были подведены ярким карандашом — от этого они казались ещё более выразительными. Ирина заказала кофе без сахара, села за стол и начала свой рассказ.
«Как всё начиналось»
Я вообще очень долго болею. У меня диабет начался во время беременности. Была кома, поэтому в больницу привезли и сразу отправили в реанимацию. Диагноз возник, как говорится, из ниоткуда: за что, про что — не знаю. Первая беременность закончилась, к сожалению, мёртвым ребёнком. Тогда никто не додумался меня на обследование отправить, а сахар проверять тем более не стали. Вторая беременность наступила практически через полгода. Тогда я сдала биохимию, по результатам стало понятно, что у меня сахарный диабет. Тут, конечно, все заголосили: что такое, как, надо бы под контроль и прочее. Ребёнок родился без наследственности по диабету. После вторых родов сахар у меня был в норме до момента, пока не случился нервный срыв. Тогда я попала в реанимацию — там уже выявили диабет I типа. Мне дали инвалидность. Никто не помогал, денег не было особо. Близкие, конечно, переживали, старались поддерживать. Мама понимала, что болезнь неизлечимая, а папа нет. Отец мне постоянно говорил: «Ты когда будешь лечиться?». Он считал, что я должна выздороветь, постоянно спрашивал, зачем уколы ставлю.
Вот некоторые говорят надо «выбивать и вышибать» лекарства, но как? Взять палку и пойти бить? Я не могу так, это противозаконно. В прошлом году писала письмо в Минздрав по поводу того, что тест-полоски не дают. Они спустились на уровень поликлиники и меня вызвали к эндокринологу. Он мне написал в заключении, что в месяц 120 штук нужно. Передали это в комиссию. В итоге там мне сказали, что я взрослый человек — не положено.
«Невнимательный ходит за рецептом дважды»
Как идёшь в поликлинику, так постоянно переживаешь: «А выпишут мне инсулин или нет?». И так нейропатия, боишься, что ещё хуже сделаешь. Терапевта, который инсулин может выписывать, у нас на участке долго не было. А тут посадили какую-то бабушку, она мне выписала инсулин, и я, не посмотрев на рецепт, пошла в аптеку — доверяешь же врачу. После благодаря фармацевту я обнаружила, что препарат не тот написали. Мне он сказал идти переписывать рецепт, пошла заново — деваться некуда. Недавно зашла на сайт аптеки, чтобы тест-полоски заказать. Раньше я брала 50 штук за 460 рублей, а тут я заказала то же количество за 636 рублей. Цены практически в полтора раза выросли. Пенсия сейчас, после поднятия, 11 тысяч — разве на эти деньги проживёшь? Полоски, иголки — всё подорожало. Вот у меня один датчик, он ставится на две недели, а стоит 4,5 тысячи. На все расходы, конечно, трачу намного больше, чем платят пенсию.
Ирина, дочь Алина, 15 лет, стаж диабета — 8 лет
Ситуация с детским диабетом в Новосибирске обстоит чуть лучше. Многие отмечают, что детям, в отличие от взрослых, выдают расходники. Также благодаря общественным организациям у детей есть возможность ездить в лагеря, где они могут отдохнуть и найти новых друзей. Не так давно в группе «Диалайф» начался конкурс, где главным призом является путёвка в Центр прогрессивного отдыха Persona Camp. Участники записывали видео, в котором рассказывали о себе. Одним из конкурсантов оказалась Алина.
Когда я написала Ирине, её маме, не ожидала, что так быстро получу ответ на запрос об интервью. Мы встретились на шумном фудкорте в одном из торговых центров Новосибирска.
«Нежданно-негаданно дочь настиг диагноз»
Это произошло восемь лет назад. Получилось так, что это было лето: ребёнок бегает, прыгает. Естественно желание пить с такими нагрузками появляется. Как назло педиатр, который нас ведёт, ушёл в отпуск. Пришли мы к другому врачу — была жалоба на сильную жажду. Доктор сказал, что это нормально, лето же, активности у ребёнка много. После каникул Алина пришла на занятия по танцам — руководитель коллектива сразу заметил, что она сильно похудела. И потом, когда начался кетоацидоз: рвота, стал болеть желудок — мы пошли к врачу. Тогда только нам назначили анализ крови на сахар. Мы пришли с больницы, поели, Алина ушла в школу, а мне звонят из клиники и говорят: «У вас тощаковый сахар 15 ммоль». Я ничего не понимаю, спрашиваю доктора что это. После педиатр сказал, что необходимо вызвать скорую и собирать вещи в стационар. Он ещё говорит: «Не пугайтесь, девочку просто посмотрят и, возможно, отпустят». Алина пришла со школы, ещё сытно поела, приехала скорая помощь. Начали измерять ей сахар, а глюкометр не показывает ничего, врач подумал, что прибор сломался. Она Алине дважды пыталась измерить кровь — безрезультатно. Врач напугался, начал звонить в больницу. Там ему говорят: «Ребёнок в коме?», а Алина сидит вещи спокойно собирает. Ей быстро ввели внутривенно раствор, так как переживали, что ребёнок может впасть в гиперосмолярную кому. Алину на руках забирают в машину скорой помощи и навстречу вызывают детскую реанимацию. Она лежала в реанимации три дня. От врачей слышала только: «Состояние стабильно тяжёлое».
«За все восемь лет только раз мы не смогли получить инсулин»
После того, как Алине стало лучше, её отправили на дальнейшее лечение в больницу. Спустя время нас выписали. Начальном этапе всё дали: шприц-ручки, иголки, полоски для измерения сахара в крови, глюкометр. За все восемь лет, что Алина болеет, только раз мы не смогли получить инсулин. Тогда я сразу позвонила в Новосибоблфарм, назвала имя, фамилию, и мне бесплатно на следующий день всё привезли. Также и с расходниками ни разу не возникало проблем. Единственное, что не идут на уступки, чтобы получить препарат на несколько месяцев сразу, а не на один, как сейчас это происходит. Сейчас мы получаем, помимо инсулина, тест-полоски, расходники к помпе (раз в три месяца) и десять иголок для шприц-ручек на месяц — этого количества хватает буквально на два дня. Пенсия Алины составляет чуть больше 14 тысяч рублей. Сейчас хотелось бы, чтобы у неё была Libra — средство непрерывного мониторинга. Пока приходится покупать датчики самим: на официальном сайте один стоит 4500 рублей, а в коммерческих аптеках, после всего происходящего, цена возросла до 5500 рублей. Датчик стоит две недели, соответственно на месяц нужно две штуки, а это уже 11 тысяч получается.
Диабет — это не конец жизни. Заболевание не мешает людям достигать успехов, развиваться, творить и любить. Однако оно возлагает огромную ответственность на человека за своё здоровье. Жизнь людей с диабетом и до санкций была несладкой. Контроль показателей сахара, подсчёт хлебных единиц, введение инсулина — это лишь малая часть того, с чем им приходится сталкиваться. Большая часть проблем связана именно с получением необходимых препаратов и расходников.
Татьяна Старостенкова
Фото из личного архива Елены Моисеевой